Organisation


 

Aufgaben, Aufbau und Organisation des NCL-Netzes

Das hier vorgestellte NCL-Netz setzt sich aus mehreren Komponenten zusammen: Es versteht sich als zentrale ärztliche Informationsstelle für Patienten, Angehörige, behandelnde Ärzte und Kliniken bei Fragen im Zusammenhang mit den NCL-Krankheiten. Als ständigen Ansprechpartner kann man sich jederzeit an die Ärzte der NCL-Sprechstunde der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf wenden (siehe Kontakt).

Darüberhinaus soll das NCL-Netz den Kontakt und Austausch zwischen Patienten, Ärzten und Wissenschaftlern fördern. Hierzu gehört, wenn dies von Betroffenen gewünscht wird, die Vermittlung von Patienten zu klinischen und Grundlagenforschungsprojekten. Auf diese Weise soll die Erforschung und Behandlung der bisher unheilbaren NCL-Erkrankungen gefördert werden.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Abb. 1: Organisation NCL-Netz

 

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